Nyhed

Donorbørn bør få adgang til mere information om deres donorer

Barn skriver i bog
Institut for Menneskerettigheder opfordrer i ny rapport om donorbørns rettigheder regeringen til at give donorbørn adgang til flere oplysninger om deres genetiske ophav.

Da Jasmin Alsholm var 30 år, fandt hun ud af, at hun er donorbarn.

”Alle andre har vidst det – undtagen mig. Det gav jo en identitetskrise i forhold til, at hvis jeg ikke var min fars datter, hvem var jeg så,” siger Jasmin i Institut for Menneskerettigheders nye rapport ”Donorbørns ret til identitet”.

Hun prøvede selv at finde information om sin donor, uden held. Derfor oprettede hun Facebook-gruppen ’Donorbørn, sæddonor, ægdonor’. Her forsøger donorbørn at finde ud af mere om deres donorer og måske møde deres halvsøskende. Det er nemlig ikke noget, de danske sundhedsmyndigheder hjælper med.

I Danmark har børn, der kommer til verden ved hjælp fra anonym donation af sæd- eller ægceller, ikke ret til at få oplysninger om deres genetiske far eller mor udover hudfarve, hårfarve, øjenfarve, højde, vægt og blodtype. Det er basisprofilen for en anonym donor.

”Det er forældrene, der beslutter, hvilke oplysninger børnene kan få om deres donorer. Det gælder også når børnene er blevet voksne. I mange tilfælde får børnene kun adgang til basisprofilen, og derfor ved de meget lidt om deres eget ophav og deres identitet,” fortæller Anette Faye Jacobsen, der er seniorforsker hos Institut for Menneskerettigheder og medforfatter på instituttets nye rapport.

”Donorbørn sidder ofte tilbage med en masse spørgsmål om sig selv, som de ikke kan få svar på. Det kan være et brud på børnenes ret til at kende deres egen identitet,” siger Anette Faye Jacobsen.

Donorbørns rettigheder kan beskyttes langt bedre, end det sker i Danmark i dag, og ansvaret ligger først og fremmest hos sundhedsmyndighederne
Anette Faye Jacobsen, seniorforsker, Institut for Menneskerettigheder

Oplysninger om identitet er en menneskeret

Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol og FN’s Børnekomité har endnu ikke udtalt sig direkte om donorbørns rettigheder. Domstolen har til gengæld slået fast, at Den Europæiske Menneskerettighedskonvention beskytter adoptivbørns adgang til visse informationer om deres biologiske forældre.

Det er derfor en grundlæggende menneskeret at kunne få oplysninger om sin personlige identitet, herunder også oplysninger om ens biologiske forældre, og det gælder også for donorbørn, konkluderer instituttet i rapporten om donorbørns ret til identitet.

”Når donorbørn ikke kan få lov til at få mere information om sin donor, end forældrene har besluttet fra fødslen, så kan det betyde et stort afsavn for børnene. Det kan i værste fald medføre en identitetskrise og have store konsekvenser for deres liv. Netop derfor slår Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol fast, at børn har ret til at få viden om deres identitet,” siger Anette Faye Jacobsen.

Instituttet anbefaler, at regeringen ændrer bekendtgørelse om assisteret reproduktion, så flere typer af information om donor bliver tilgængelig for barnet. Det betyder også, at basisprofilen skal udvides.

”Myndighederne bør give donorbørn adgang til en langt bredere vifte af information om deres donor, end loven muliggør i dag. Det kan være donorens uddannelse, hobbyer, interesser, børnebilleder og familie. Det vil give barnet et mere fuldstændigt og menneskeligt billede af den person, barnet deler gener med,” siger Anette Faye Jacobsen.

Alle andre har vidst det – undtagen mig. Det gav jo en identitetskrise i forhold til, at hvis jeg ikke var min fars datter, hvem var jeg så?
Jasmin, 42 år, donorbarn

Donorbørn kan få traumer, hvis forældrene skjuler sandheden

De danske myndigheder bør også forpligte sig til at informere forældrene grundigt om barnets behov for at kunne få viden om sit genetiske ophav, lyder det fra Institut for Menneskerettigheder.

”Det kan være traumatiserende, hvis et barns tilblivelse med donorhjælp holdes hemmeligt og senere bliver afsløret. Det er vigtigt at oplyse forældrene om, at deres barn har ret til at få at vide, at det har en donorfar eller -mor,” siger Anette Faye Jacobsen.

Det kan være traumatiserende, hvis en persons fulde identitet holdes hemmelig og senere bliver afsløret
Anette Faye Jacobsen, seniorforsker, Institut for Menneskerettigheder

I Norge og Sverige stiller myndighederne krav om, at de sundhedsprofessionelle, der tager sig af fertilitetsbehandlingen, skal oplyse forældrene om, hvor vigtigt det er for barnet at kende til donationen. I Danmark tager myndighederne sig ikke af at sikre barnets ret til identitet.

”De danske sundhedsmyndigheder bør tilbyde rådgivning til både forældre og børn om de identitetsproblematikker, der kan opstå som følge af en donation,” siger Anette Faye Jacobsen.

Hun fortsætter: ”Donorbørns rettigheder kan beskyttes langt bedre, end det sker i Danmark i dag. Ansvaret ligger først og fremmest hos sundhedsmyndighederne”.

Anbefalinger

For at sikre donorbørns ret til familieliv og identitet anbefaler Institut for Menneskerettigheder:

  • At regeringen ændrer bekendtgørelse om assisteret reproduktion, § 16, således at flere typer af information om donor skal være tilgængelig for barnet. Det betyder, at basisprofilen udbygges med en bred vifte af oplysninger om donor.
  • At regeringen sikrer, at et donorbarn kan få adgang til den udbyggede basisprofil med information om sin donor, når det skønnes tilstrækkeligt modent, og at det ikke som i dag kræves, at donorbarnet er fyldt 18 år.
  • At regeringen sikrer, at basisprofilen om donor opbevares forsvarligt og er tilgængelig for donorbarnet 80 år efter klinisk brug. 
  • At regeringen sikrer, at donorers helbreds- og identitetsoplysninger opbevares forsvarligt og tilgængelige for myndighederne mindst 80 år efter klinisk brug.
  • At regeringen sikrer, at et barn, der ønsker at få informationen om sit eventuelle genetiske ophav, kan henvende sig til en myndighed, som kan rådgive om, hvilken information der findes, samt, hvis barnet ønsker det, bistå med at tage kontakt, hvis der er tale om en donor, der har indvilget i åbenhed om sin identitet. 
  • At regeringen sikrer, at kommende forældre i forbindelse med behandling med donerede kønsceller orienteres om barnets behov og ret til at få information om sin identitet. 
  • At regeringen sikrer, at forældre og børn, der har gjort brug af donerede æg og/eller sæd, tilbydes skriftlig eller mundtlig rådgivning om identitetsproblematikker, som kan følge af donationen.